İstanbul’da düzenlenen toplantıyla sonuçları duyurulan araştırma, dünyada 32 yıl, Türkiye’de 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten sağlık şirketi Novo Nordisk’in hemofiliye odaklı yol haritası oluşturmak için başlattığı ‘Dünden Yarına Hemofilinin Yanında’ projesi kapsamında IPSOS tarafından gerçekleştirildi.
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Çocuk Hematolojisi ve Kemik İliği Nakli Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen ve bu alanda uzman olan Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin, Prof. Dr. Namık Özbek ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş grubunun ihtiyaç analizlerinin gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş grubu için ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konması amaçlandı.
İYİ TEDAVİ VE KONTROL İLE HAYAT KALİTESİ İYİLEŞTİRİLİYOR
Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, koruyucu tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili bireylerin, yaşamın içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.
Hemofili hastalarının tedavilerini aksatmadığı sürece yaşamlarına çok daha kaliteli bir şekilde devam ettiklerini vurgulayan uzmanlar, günümüzde hastaların tamamının sosyal güvence kapsamında olduğunu ve çoğu koruma tedavisi aldığını aktardı. Çok sayıda hemofili hastasının iş sahibi olduğunu ve ailesini kurduğunu memnuniyetle gözlemlediklerini belirten uzmanlar, “Bu projenin de sürece katkı sağlayacağına inanıyoruz” değerlendirmesi yaptı.
ARAŞTIRMANIN YAŞ GRUPLARINA GÖRE SONUÇLARI
Hemofili çemberinde yer alan paydaşlar arasında sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapılması amaçlanan araştırma kapsamında 6 derinlemesine görüşme ve 10 odak grup çalışması yapıldı. Odak grup görüşmeleri 4’er kişilik gruplarla yürütüldü. 12-18 yaş arası bireylerden daha derinlemesine ve detaylı iç görüler alabilmek için anne babalarıyla mülakata katılmaları sağlandı.
Araştırmanın yaş gruplarına göre sonuçları ise şöyle:
“1-5 yaş temel sorunları; ailenin aşırı koruyucu tutumları ve aile içi değişen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden şekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yaşam koçları önerileri üzerinde duruldu.
6-12 yaş grubunun temel sorunları; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yaşam koçları, ‘Ben Bir Hemofililiyim’ başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı çözümleri geliştirdi.
12-18 yaş arasında adolesan sorunları ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için; hemofili yaşam koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.
19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunları ile engelli kadrosu fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danışmanı olarak hemofili yaşam koçları önerildi.
25-35 ve 35 üstü yaş grubunda ise temel sorunlar meslekte başarı ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil sıkıntıları olarak belirlendi.”
KİŞİ KANAMALAR NEDENİYLE HAYATINI KAYBEDEBİLİR
Araştırmaya ilişkin hastalıkla ilgili bilgi veren Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Kanamaların devam etmesinin iki önemli riski var. Kanamadan kişinin hayatını kaybetmesi ve kanın sızdığı yerlerde içindeki kalıntılardan hasar oluşmasıdır. Sakatlıklar da meydana gelebilir. Hemofili de vücudun kanamayı durdurmasındaki lazım olan maddelerin eksik olduğu bir hastalıktır. Türkiye’de 80 bin kişi bu hastalıktan olumsuz etkileniyor. 9-10 bin kişi de hastalık nedeniyle düzenli ilaç tedavisi görüyor. Aileler, hastaların çevresi, tedavi hizmeti veren kişiler, merkezler hem ekonomik hem de idari açıdan ciddi bir organizasyon gerektiriyor. Kişiler bu hastalıkla ömür boyu yaşıyor, o nedenle kolay değil. Ayrıca, hayatları boyunca kanamadan vefat etmek, sakat kalmak gibi risklerle hayatlarına devam ediyorlar. O nedenle hastaların ruh halleri ciddi şekilde etkileniyor” dedi.
TÜRKİYE TEDAVİDE BAŞARILI OLAN ÜLKELER ARASINDA
Türkiye’nin hemofili tedavisinde kendi segmentindeki ülkelere göre çok çok iyi durumda olduğunu aktaran Prof. Dr. Zülfikar, “Hastalıkla ilgili yapılan birçok klinik çalışma, tedavilerde ilerleme var. Ameliyatlarda yapılan çeşitli yöntemler bulunuyor. Ancak hastalımızın gözünden bakarsak henüz sorun bitmedi. Hastaya kanama olunca ilaç vermek değil de olmasın diye ilacı kullanma taraftarıyız. Biz buna koruma tedavisi diyoruz. Çok çok önemli, 1986’lı yıllardan beri dünyada 2007’de ise Türkiye’de uygulanmaya başladı. Koruma tedavisi hastalara ücretsiz olarak veriliyor. Ama damardan iğne yapmak öyle kolay olmuyor. Ailenin kendi içinde bunu sindirmesi gibi zorlukları bulunuyor. Türkiye dünyada hemofili tedavisinde başarılı olan 10 ülkeden biri, ilaçları ücretsiz veriyor. Doğru bilgiye, bu bilgiyi uygulayacak tedavi merkezlerine ihtiyaç var. Ayrıca, ailelerin bilgilendirilmesi ve bununla yaşayan kişilerin hastalığı iyi bilmesi lazım. İlaçla eksik olanı yerine koyuyoruz. Bir süre öyle gidiyor, sonra vücut onu parçalıyor. O nedenle hasta ilacı düzenli olarak almak zorunda. Henüz bir kez uygulayalım ömür boyu gitsin diye bir tedavi geliştirilemedi, çalışmalar sürüyor” diye konuştu.
ÇALIŞMADA EKSİKLER ÖNCELİK ALINDI
Hastalığın doğuştan geliştiği için genetik temeli olduğunu belirten Prof. Dr. Zülfikar, “Bu araştırma yapılırken neler eksikti, bu eksiklikleri nasıl kapatırız düşüncesiyle hareket edildi. Araştırma ilaç çalışması değil, yeni bir hayat tarzı nasıl oluşturulur, hastaların eksikliklerini nasıl gideriz üzerine kafa yorduk. Hemofili hastalarının doğuştan itibaren kalbi duyguları ve zihni yerindedir. Toplumun ferdinden hiçbir farkı yok hatta aksine hayatın kıymetini daha çok biliyorlar. Herkese daha sevecen bakabilen, onların derdine de derman olmayı bilen insanlar. Son 25 yılda kendilerine sunulan olanaklarla eğitim aldılar, iş sahibi oldular” ifadelerini kullandı.
PROF. DR. ANTMEN: İNSANLARIN HAYATIN DOKUNMALIYIZ
Araştırmanın çok önemli olduğuna değinen Çocuk Hematolojisi ve Kemik İliği Nakli Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen ise “İnsanları tedavi etmek sadece ilaç vermek değil önemli olan onların hayatına dokunmak. Beklentilerine cevap verecek çözümler sunmaktır. Sadece hastalığa ve hasta insana odaklandığımız için kişilerin yaşadığı zorlukları çok iyi algılayamıyoruz. Hemofili nadir görülen bir hastalık ilk kez hastaların ve ailelerinin hayatlarının içine girildi. Sosyal bilimlerde uygulanan metodoloji kullanıldı. Uzun konuşmalar yapıldı, yaşadıkları anlaşılmaya çalışıldı” dedi.
ARAŞTIRMAYLA KİŞİLERİN KORKULARINI, ÜZÜNTÜLERİNİ VE BEKLENTİLERİNİ ÖĞRENDİK
Projede ortaya konan örneklerle hastalığa yönelik birçok şeyi öğrendiklerini sırlayan Prof. Dr. Antmen, “Hemofiliyle doğan çocuğun ölünceye kadar her yaş grubunda çektiği zorluklar, yaşadığı korkular, sevinçleri, üzüntüleri, beklentilerine yönelik örneklerle sonuçlara varıldı. Bu çok önemli, sosyolojik anlamda yapılan ilk çalışmadır. Araştırmayla çok şey öğrendik. Çünkü hastalarımızı hiç öyle göremiyoruz. Evin içinde yaşadıklarını bilmiyoruz. Hastaneye gittiklerinde karşılaştıkları zorlukları göremiyoruz. Bebekte damar yolu aranırken annenin o anda çektiklerini ya da 50 yaşında bir hastanın sakatlıktan yürüyemeyerek hastaneye geldiğini görüyoruz ama onun merdiven çıkamamasını, sinemaya gidemediğini, spor karşılaşmalarına katılmadığını, bisiklete binememesiyle ilgili korkularını hiç göremiyoruz. Bu araştırma bize bunları gösterdi” diye konuştu.
HASTALARA BEKLENTİLERİ DE SORULDU
Ailelerin psikolojik ve sosyolojik açıdan etkilendiklerini belirten Prof. Dr. Antmen, “Hastaların doğumdan itibaren aile içindeki yaşadıklarını, büyüdükçe sürekli kanama korkusuyla yaşamanın aileyi psikolojik ve sosyal açıdan etkilediğini gördük. Okulda nasıl bir izolasyona tabi olduklarını, hangi endişeleri yaşadıklarını, hastaların ergenlik döneminde kendini nasıl gizlediğini, damalarını nasıl koruduğunu, hastalığı reddetmesini, ilaçlardan nefret etmesini, hastaneye gelmek istememesini, ailelerin yaptığı baskıyı bu çalışmayla gördük. Çalışmada kişilere beklentileri de soruldu. Onlara dokunmamız gerekiyor. Araştırmayla STK’lar olarak nasıl dokunacağımızı öğreniyoruz” ifadelerini kullandı.
ONLAR HAYATLARI BOYUNCA İZOLASYONDA YAŞIYOR
Herkese görev düştüğünü vurgulayan Prof. Dr. Antmen, “Onlar hayatları boyunca izolasyonda yaşıyor. Hareket etmek, kanamak, düşmek, kaza yapmak, ameliyata girmek istemiyorlar. Hayatımızdaki her normal onlar için anormal, çalışmayla bunu gördük. Bu çalışma başlangıç, devamı gelecek. Onlara çözümleri nasıl sunacağımızı, STK’lar, üniversiteler ve hastaneler olarak oturup çalışacağız” dedi.
