Hareket bozukluğu hastalığı olan distoninin, vücutta aşırı kasılmalara sebebiyet veren ve kişinin bağımsız yaşamasını güçleştiren bir hastalık olduğunu belirten Medipol Üniversitesi Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Merkezi (PARMER), Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Ali Zırh şu ifadeleri kullandı:
“El yazısında bozukluk, el veya ayaklarda kramp benzeri kasılmalar, boynun kasılarak bir yana ya da geriye doğru gitmesi gibi belirtiler distoni hastalığının ilk belirtileri arasında yer almaktadır. Hastalık yüz, boyun, ses telleri, kol ve bacaklarda ya da yaygın yerleşimli olabilir. Distoni hastalarında görülen kas kasılmaları hastadan hastaya farklı şiddette görülür. Bulgular aynı kalabileceği gibi süratle de ilerleyebilir. Bazı hastalar yaşamlarını bağımsız yaşayabilirken, bazı hastalar yardımla yaşayabilmektedirler.”
“ÇENEM KİLİTLENİYOR, KONUŞAMIYORDUM”
5 yıl önce distoni hastalığı ile tanışan Mehmet Türkmenoğlu ise hastalık sürecini şu sözlerle anlattı:
“Din görevlisiyim. Şu an 54 yaşındayım. Bundan 5 yıl kadar önce tanı konuldu. Distoni nasıl bir hastalık, yaşamadan önce hiç adını bile bilmiyordum. Bir gün cemaat ile bir tartışma esnasında kasılma meydana geldi. Kasılmalar zaman içerisinde giderek arttı. Özellikle çene bölgesinde çok şiddetliydi. Önceleri peltek konuşabiliyordum. Fakat kasılmaların şiddeti arttı ve ağzımın açılması için dişime tampon koyup, o şekilde konuşabilir hale geldim. Ameliyattan önce yemek yiyemiyor, su içemiyor, çenem kilitleniyor, ağzımı açamıyor ve konuşamıyordum. Genellikle sıvı gıdalarla besleniyordum. Beyin pili tedavisinden sonra her şey değişti. Şu an çok şükür her şeyi yapabiliyorum. Ameliyattan sonra görevimi yeniden yapmaya başladım. Çok mutluyum.”
MEDİKAL TEDAVİ VE BOTOKSUN YETMEDİĞİ DURUMLARDA ‘BEYİN PİLİ’
Distoni hastalığın tedavisine ilişkin bilgiler veren Doç. Dr. Ali Zırh, “Distoni hastalarında tıbbi tedavinin yetersiz kaldığı durumlarda Botulinum toxini tedavisi uygulaması denenebilir. Botoks, adale ve sinir birleşim yerinde salgılanan maddelerin sinir hücreleri arasında iletim yapmasını engelleyerek kasılmalara yararlı olabilir. Botoks etkisi birkaç ay sonra ortadan kalkacağından tedavinin tekrarı gerekir. İlaç ve botoks tedavisinin yetersiz kaldığı durumlarda beyin pili tedavisi devreye giriyor. Hastalar uyanık iken, karşılıklı konuşarak ve sohbet halinde gerçekleştirdiğimiz beyin pili ameliyatları sayesinde distoni hastalarında görülen kasılmalar önemli ölçüde düzeliyor. Bu ameliyatlarda beynin içerisinde tespit edilen bölgelere iki adet elektrot yerleştiriliyor ve göğüste cilt altına kalp pili gibi bir pil takılıyor; cilt altından geçirilen uzatma bağlantıları ile de elektrotlar pile bağlanıyor. Sonrasında bilgisayar aracılığı ile hastaya iyi gelecek frekanslar ve uygun parametreler ayarlanıyor. Beyin pili operasyonu sonrasında hastalar bir süre poliklinik kontrollerine gelmek sureti ile pil ayarlarını yaptırarak eski sağlıklı günlerine yakın koşullara geri dönmekte ve hayata ‘yeniden merhaba’ deme şansı bulabilmekteler” diye konuştu.