Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında ilk defa bir kitap yazıldı. 16 aylıkken hastalık teşhisi konan Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlenerek ortak bir çalışmayla kitaplaştırıldı. ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ ismini taşıyan kitabın önsözünde ise ünlü yazar Sunay Akın’ın imzası bulunuyor.
Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek önerilere de yer veriliyor. Kitap, SMA hastası çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ www.ecelereumutol.com adresinden edinebilecek.
“SMA TEŞHİSİ ALAN AİLELER BİLGİLENDİRİLMELİ”
‘Ecelere Umut Ol’ platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ücretsiz temin edilebilecek. Böylelikle, hastalığa ilişkin yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor.
Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı’ya göre, hastalığa dair doğru bilgilendirme yaşamsal öneme sahip. Yakınlarına teşhis konan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını söyleyen Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin yanıltıcı olabileceğini dile getirdi.
Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin önemine dikkat çeken Badırgalı “Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki, semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor” dedi.
Dünyada her 40 kişiden birinin taşıyıcı olduğu SMA hastalığının tedavisi için Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA) onaylı, 2 farklı ilaç ve yüksek maliyetli 1 gen tedavisi bulunuyor. Bu ilaçlardan biri SGK tarafından hastalara ücretsiz temin edilirken, 4 ayda bir alınan her doz öncesi fizik tedavi testi uygulanıyor. Test sonucu skorlamada artış gösteremeyen hastalarsa ücretsiz ilaçtan yararlanamıyor. Hasta ailelerinin beklentisi bu kriterlerin ortadan kaldırılması ve diğer iki tedavi yönteminin de SGK kapsamına alınması.
